LA MISTERIOSA PANDEMIA QUE DEJÓ A MILLONES DE PERSONAS COMO ESTATUAS VIVIENTES DURANTE DÉCADAS
Millones en todo el mundo quedaron atrapados en sus cuerpos, congelados en el tiempo.
En la década de 1920, una extraña epidemia se cobró la
vida de alrededor de un millón de personas y dejó a otros casi cuatro millones
más en lo que parecía ser un estado catatónico durante décadas, incapaz de
hablar o moverse independientemente.
Eran como estatuas vivientes.
Los pacientes se quedaron así durante décadas, hasta
que, a fines de la década de 1960, un experimento médico los
"despertó".
El experimento conocido con el nombre de
"Despertares" cambió nuestra comprensión de las condiciones
neurológicas, y revolucionó la atención al paciente.
Dormidos
Justo después de la Primera Guerra Mundial, en 1917, y
hasta alrededor de 1927, la curiosa epidemia se extendió por todo el mundo.
Su origen era un misterio, pero se trataba de una
enfermedad que atacaba el cerebro, dejando a sus víctimas sin palabras y sin
movimiento voluntario.
"En Suiza, una novia se quedó dormida en el
altar; en Francia, ni siquiera los dolores de parto despertaron a una
madre", informaba la BBC cuando apenas estaba dando sus primeros pasos.
El conjunto de síntomas había sido descrito varias
veces en el pasado, incluso por Hipócrates, el gran médico de la Antigua
Grecia, que lo denominó "lethargus" y lo detalló diciendo:
"fiebre, temblor, gran debilidad física con conservación de la
inteligencia, que afecta a individuos mayores de 25 años, sobre todo en épocas
frías y que puede generar la muerte por pulmonías terminales".
Constantin von Economo, es conocido sobre todo por su descubrimiento de la encefalitis letárgica y su atlas de la citoarquitectura de la corteza cerebral.
En el albor del siglo XX y también de la neurología
como disciplina científica, la enfermedad recibió el nombre de encefalitis
letárgica o "enfermedad del sueño", y quien escribió el manuscrito
más preciso sobre ella fue el austríaco Constantin von Economo.
"...desde Navidad, hemos tenido la oportunidad de
observar una serie de casos en la clínica de psiquiatría que no satisfacen los
criterios de nuestros diagnósticos habituales. A pesar de ello, muestran una
similitud en la forma de inicio y su sintomatología que nos fuerzan a
agruparlos en una sola entidad clínica", escribió el médico.
Quienes sobrevivieron quedaron congelados en el
tiempo, atrapados en cuerpos casi sin vida durante años.
"¿Habrá alguien vivo
adentro?"
En 1966, Oliver Sacks, un joven neurólogo británico,
llegó al Hospital Beth Abraham en el Bronx, Nueva York, donde había decenas de
pacientes con encefalitis letárgica.
"Nunca había visto algo así: tantos de esos
extraños pacientes inmóviles, a veces aparentemente congelados en posiciones
raras, y uno se preguntaba: ¿qué está pasando? ¿habrá alguien vivo
adentro?", le dijo Sacks a la BBC en los años 70.
Saks comenzó a observar a sus nuevos pacientes y notó
que había signos de conciencia... particularmente cuando una ayudante en el
hospital tocaba el piano para los residentes.
Oliver Sacks, aquí con el libro que más tarde escribió sobre la experiencia -Despertares- en su versión francesa, fue descrito por sus colegas como "un loco británico excéntrico que escribe las notas médicas más sorprendentes"
Una solución musical
En la década de 1970, Tomaino recién comenzaba su carrera
en musicoterapia, que en ese entonces era una nueva área de investigación.
"Oliver Sacks me escribió una nota en la que
decía: 'Cada enfermedad es un problema musical, cada cura, una solución
musical'.
"Despertó mi curiosidad y pregunté quién era, y
la gente me dijo: 'Es un loco británico excéntrico que escribe las notas
médicas más sorprendentes; deberías conocerlo'".
Connie Tomaino y Oliver Sacks comenzaron una
asociación laboral que fue pionera en la musicoterapia y los efectos
neurológicos de la música.
Concetta Tomaino -aquí en los Premios La Música tiene poder, en el año 2005, acompañada por Arnold H. Goldstein, del Instituto de Música y función Neurológica y Moby- fue descubriendo junto a Sacks el potencial curativo de la música.
"Los pacientes parecían catatónicos, parecía que
estaban en un estado semivegetativo pero cuando los acercaba a la música, veías
que estaban mentalmente presentes: podían tocar el tambor con ritmo o cantar
incluso si no podían hablar".
Un milagro
Antes de que Connie Tomaino llegara al hospital Beth
Abraham, Oliver Sacks había comenzado un experimento con un nuevo medicamento
que se usa para tratar a las personas con la enfermedad de Parkinson.
Pensaba que la "enfermedad del sueño" podía
ser una forma extrema de Parkinson. Les dio el medicamento, L-Dopa, y los
efectos fueron en algunos casos inmediatos, y dramáticos.
"Lola había pasado décadas en estado catatónico y
su despertar ocurrió en segundos. Saltó de la silla y empezó a conversar. Fue
una escena increíble y yo dudaría de mi propia memoria, de no ser porque está
respaldada por lo que todos los demás recuerdan", recordó Sacks.
Concetta Tomaino (centro) y Oliver Sacks (derecha) -aquí con una paciente (izquierda)- confirmaban con sus observaciones prácticas que, a pesar del escepticismo de algunos médicos, la terapia surtía efecto.
Parecía un milagro. Los pacientes del doctor Sacks
podían hablar, caminar y sentir alegría de nuevo.
"La atmósfera del pabellón en el hospital era
como la de un carnaval, una fiesta. Era un sentimiento de euforia: la gente se
enamoraba, quería salir y hacer cosas, explorar el mundo. De verdad había una
sensación de magia y milagros... y probablemente una expectativa algo
alarmante", contó el neurólogo.
Muchos habían contraído la enfermedad del sueño cuando
eran niños, y se habían despertado como adultos de mediana edad y en un mundo
completamente distinto.
"Cuando lograron entender cuánto tiempo había
pasado, se sintieron casi atemorizados y estupefactos. Algunos estaban
amargados por haber perdido tanto tiempo, pero la mayoría quería vivir cada
segundo que tenían", le dijo a la BBC Tomaino, y añadió, riendo: "A
veces eso era todo un desafío para el personal del hospital".
Sacks, por su parte, "se sentía muy responsable
de ellos y a veces se preguntaba si había hecho lo correcto, porque ¿quiénes
eran ahora que estaban despiertos?", señala la terapeuta.
Fin de la magia
La euforia fue de corta duración. La L-Dopa comenzó a
perder su efecto. Después de unas pocas semanas, en algunos casos, el
medicamento dejó de funcionar y la salud de los pacientes del doctor Sacks
empezó a deteriorarse.
Algunos retuvieron más funciones que otros, pero
ninguno volvió a recuperarse por completo.
La magia se esfumó después de unas semanas.
Durante ese breve período del despertar, Sacks había
alentado a sus pacientes a describir cómo había sido vivir en un limbo inmóvil;
sus testimonios más tarde fueron invaluables para comprender muchas afecciones
neurológicas.
Tomanino fue una de las que leyó los diarios que
escribieron.
"Describían lo horrible que era el cuidado cuando
estaban incapacitados, y eso me ayudó cambiar la forma en que los
tratamos".
Y la música siguió siendo una
solución.
"Recuerdo a una paciente, Lola, a quien le
encantaba cantar y bailar. Pero cuando desmejoró, no tenía control de su lengua
ni sus manos. Sin embargo, cuando tocaba el tambor y podía llevar el ritmo con
la voz, lo hacía tan bien que lo disfrutaba y terminaba siempre riéndose a
carcajadas.
"Lilian era un poco más autista y lo que le
gustaba era el aspecto más intelectual de la música. Le encantaba Rachmaninoff
y cuando lo escuchaba, movía sus dedos como si estuviera tocando piano".
Lo que Connie Tomaino y Oliver Sacks estaban
descubriendo por medio de la investigación práctica y la observación era
innovador, pero en ese momento algunos científicos lo trataron con
escepticismo.
"En la década de 1980, los neurólogos no creían
que alguien pudiera recuperarse de una lesión cerebral y, sin embargo, nosotros
podíamos ver los cambios ante nuestros ojos".
Investigaciones posteriores han demostrado que la
musicoterapia puede mejorar e incluso ayudar a reparar el daño cerebral.
"La música es tan compleja -tono, ritmo, patrones
complejos de sonidos ocurriendo simultáneamente-, si ves el cerebro cuando está
escuchando una melodía, muchas de sus redes se excitan y esas redes son
compartidas por otras formas de funciones cognitivas.
"Esa es la belleza de la música: permite que algo
de esas funciones del área en la que ocurrió el daño retorne", declara
Tomaino.
Oliver Sacks publicó varios libros, incluso uno
llamado "Los despertares". Murió en el año 2015., Connie Tomaino se
convirtió en una líder internacional en musicoterapia.
Fuente: Rebecca Kesby, BBC
News Mundo
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